Việt Nam có khoảng 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm

Báo cáo tại tọa đàm cho biết, tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Trên thế giới hiện nay có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200.000 người được chẩn đoán bệnh.

GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam". Ảnh: Trần Minh

Phát biểu tại tọa đàm, GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, cần phải có sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội. Cùng với đó, việc xây dựng và thực hiện chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được bảo đảm bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế.

Phát biểu tại sự kiện, PGS, TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam nhấn mạnh, hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện. Các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh. Tuy nhiên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống, và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh