Việt Nam có khoảng 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm
Đó là thông tin được đưa ra tại Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" do Bộ Y tế phối hợp với Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức ngày 29-2 tại Hà Nội.
Báo cáo tại tọa đàm cho biết, tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Trên thế giới hiện nay có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200.000 người được chẩn đoán bệnh.
 |
| GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam". Ảnh: Trần Minh |
Phát biểu tại tọa đàm, GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, cần phải có sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội. Cùng với đó, việc xây dựng và thực hiện chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được bảo đảm bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế.
Phát biểu tại sự kiện, PGS, TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam nhấn mạnh, hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện. Các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh. Tuy nhiên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống, và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh
Tại Việt Nam, Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: Thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định số 54/2017, Nghị định số 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư số 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư số 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định số 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).
- Click để copy
Tin mới
Đội Quản lý thị trường số 4 xử phạt hành vi kinh doanh hàng hoá nhập lậu trên không gian mạng.
Đội QLTT số 4 triển khai Công văn số 3878/UBND-THKT ngày 05/6/2026 của UBND tỉnh, tiếp tục thực hiện Công văn số 294/QLTTHCNVTH ngày 05/6/2026 về việc triển khai công tác đấu tranh chống hàng giả và lừa đảo trên không gian mạng.
Đội Quản lý thị trường số 2 xử phạt 04 cơ sở kinh doanh phụ tùng xe máy giả mạo nhãn hiệu HONDA, YAMAHA, KEIHIN
Thực hiện chỉ đạo của Lãnh đạo Chi cục Quản lý thị trường (QLTT) về tăng cường kiểm tra, kiểm soát thị trường, đấu tranh chống hàng giả và xâm phạm quyền sở hữu trí tuệ, từ ngày 31/7 đến ngày 24/8/2026, Đội QLTT số 2 phối hợp với Công ty Luật TNHH Phạm và Liên danh tiến hành kiểm tra, xử lý các cơ sở kinh doanh phụ tùng xe máy có dấu hiệu giả mạo nhãn hiệu trên địa bàn. Qua kiểm tra, đơn vị đã phát hiện 04 cơ sở vi phạm; ngày 24/8/2026, Đội QLTT số 2 ban hành quyết định xử phạt vi phạm hành chính đối với 04 cơ sở, với tổng số tiền phạt hơn 20 triệu đồng và buộc tiêu hủy hơn 160 sản phẩm giả mạo các nhãn hiệu HONDA, YAMAHA, KEIHIN.
Lạng Sơn: Phát hiện phương tiện vận chuyển thực phẩm không có hóa đơn, chứng từ hợp pháp
Thực hiện công tác quản lý địa bàn, kiểm tra, kiểm soát thị trường và đấu tranh chống buôn lậu, gian lận thương mại và hàng giả, Đội Quản lý thị trường số 6, Chi cục Quản lý thị trường tỉnh Lạng Sơn đã kịp thời phát hiện phương tiện vận chuyển thực phẩm nhập khẩu không có hóa đơn, chứng từ hợp pháp.
Cao Bằng: Tạm giữ hơn 7,6 tấn bột bún không rõ nguồn gốc xuất xứ
Ngày 25/8/2026, Ban Chỉ đạo chống buôn lậu, gian lận thương mại và hàng giả tỉnh Cao Bằng cho biết, Đội Quản lý thị trường số 1, Chi cục Quản lý thị trường tỉnh Cao Bằng phối hợp với tổ công tác liên ngành số 1 kịp thời phát hiện, ngăn chặn vụ vận chuyển hơn 7,6 tấn bột bún không rõ nguồn gốc xuất xứ.
Ghi nhận 3.000 ca mắc tay chân miệng mỗi tuần, Bộ Y tế khuyến cáo biện pháp phòng bệnh
Theo hệ thống giám sát bệnh truyền nhiễm, gần 9 tháng đầu năm 2026, cả nước ghi nhận gần 100.000 trường hợp mắc bệnh tay chân miệng, cao hơn 2,5 lần so với cùng kỳ năm 2025.
Bệnh viện Quân y 103 tổ chức hội thảo khoa học chuyên ngành tim mạch
Ngày 25-8, Bệnh viện Quân y 103 (Học viện Quân y) tổ chức Hội thảo khoa học quốc tế chuyên ngành tim mạch năm 2026, với chủ đề: “Cập nhật tiến bộ mới trong cấy máy tạo nhịp tim”.
