Việt Nam có khoảng 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm
Đó là thông tin được đưa ra tại Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" do Bộ Y tế phối hợp với Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức ngày 29-2 tại Hà Nội.
Báo cáo tại tọa đàm cho biết, tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Trên thế giới hiện nay có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, 80% nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200.000 người được chẩn đoán bệnh.
 |
| GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam". Ảnh: Trần Minh |
Phát biểu tại tọa đàm, GS, TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, cần phải có sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội. Cùng với đó, việc xây dựng và thực hiện chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được bảo đảm bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế.
Phát biểu tại sự kiện, PGS, TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam nhấn mạnh, hiện nay, với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện. Các giải pháp điều trị bệnh hiếm được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh. Tuy nhiên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn là một thách thức lớn, cả trên bình diện toàn cầu và tại Việt Nam. Nhiều bệnh hiếm do các yếu tố di truyền, như hôn nhân cận huyết thống, và các yếu tố môi trường. Nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh tật còn hạn chế. Chi phí điều trị bệnh hiếm còn cao và vượt khả năng chi trả của người bệnh
Tại Việt Nam, Bộ Y tế đã triển khai một số chính sách và giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, như: Thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, Nghị định số 54/2017, Nghị định số 155/2018 về triển khai Luật Dược, Thông tư số 31/2018 về chương trình hỗ trợ bệnh nhân, Thông tư số 26/2019 về danh mục thuốc hiếm, Quyết định số 5240/QĐ-BYT thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam và các cuộc họp của Hội đồng trong các năm 2019, 2021; tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).
- Click để copy
Tin mới
Ninh Bình tiêu hủy hơn 24.600 sản phẩm vi phạm hành chính bị tịch thu
Ngày 03/10/2025, Chi cục Quản lý thị trường (QLTT) tỉnh Ninh Bình đã phối hợp với các cơ quan, đơn vị liên quan tổ chức tiêu hủy hơn 24.600 sản phẩm hàng hóa là tang vật vi phạm hành chính bị tịch thu, bao gồm hàng nhập lậu, hàng không rõ nguồn gốc, xuất xứ và hàng hóa không bảo đảm chất lượng.
An Giang: Phát hiện, tạm giữ lô hàng trị giá 450 triệu nghi vấn xâm phạm quyền đối với nhãn hiệu
Đội QLTT số 10, Chi cục QLTT tỉnh An Giang vừa kiểm tra đột xuất, phát hiện số lượng lớn hàng hóa là túi giấy bao trái cây có yếu tố nghi vấn xâm phạm quyền đối với nhãn hiệu đã được bảo hộ tại Việt Nam.
Gia Lai: Tạm giữ hơn 2,5 tấn quả tươi không rõ nguồn gốc, xuất xứ
Trước tình trạng thực phẩm không rõ nguồn gốc tràn lan trên thị trường, gây lo ngại về an toàn vệ sinh thực phẩm, lực lượng Quản lý thị trường tỉnh Gia Lai đã tăng cường kiểm tra, giám sát các cơ sở kinh doanh. Mới đây, Đội Quản lý thị trường (QLTT) số 4 đã phát hiện và tạm giữ hơn 2,5 tấn quả tươi các loại không có giấy tờ chứng minh nguồn gốc xuất xứ.
Xử lý cơ sở sản xuất kẹo từ nguyên liệu, phụ gia thực phẩm không rõ nguồn gốc xuất xứ
Thực hiện chỉ đạo của Chủ tịch UBND tỉnh, Trưởng ban chỉ đạo 389 tỉnh và của Giám đốc Sở Công Thương tỉnh Ninh Bình, qua công tác giám sát địa bàn trong dịp cao điểm Tết Trung thu năm 2025, ngày 18/9/2025, Đội Quản lý thị trường số 11, Chi cục Quản lý thị trường (QLTT) tỉnh Ninh Bình và Đội 4, Phòng Cảnh sát kinh tế (Công an tỉnh Ninh Bình) tiến hành kiểm tra đối với Chi nhánh Hà Nam - Công ty TNHH My Candy Việt Nam (địa chỉ: phường Liêm Tuyền, tỉnh Ninh Bình).
Thái Nguyên: Xuất hiện hố sụt lún lớn tại Km116+300 Quốc lộ 3B
Ông Nghiêm Văn Thép, Phó giám đốc Sở Xây dựng tỉnh Thái Nguyên cho biết, do ảnh hưởng của hoàn lưu bão số 11, khu vực phía Bắc tỉnh Thái Nguyên đã hứng chịu mưa to và dông lớn từ sáng 6-10, gây thiệt hại nghiêm trọng cho cơ sở hạ tầng giao thông. Mưa lớn đã làm xuất hiện một hố sụt lún lớn tại Km116+300 QL3B làm tê liệt tuyến đường huyết mạch này.
Thanh Hóa: Sạt lở đất ở khu vực biên giới khiến hai người tử vong
Sáng 7-10, Thượng tá Lê Duy Lượng, Chính trị viên Đồn Biên phòng cửa khẩu Tén Tằn, Ban chỉ huy Bộ đội Biên phòng (BĐBP) tỉnh Thanh Hóa (Bộ CHQS tỉnh Thanh Hóa) cho biết, trên địa bàn vừa xảy ra vụ sạt lở đất khiến 2 người tử vong.
